Kacper Turaczyk ma 12 lat i choruje na dystrofi\u0119 mi\u0119\u015bniow\u0105 Duchenne\u2019a, potocznie nazywan\u0105 post\u0119puj\u0105cym zanikiem mi\u0119\u015bni. Mieszka w Bolechowicach.<\/p>\n\n\n\n
Dystrofia typu Duchenne\u2019a (DMD) jest chorob\u0105 genetyczn\u0105, najcz\u0119stsz\u0105 i najci\u0119\u017csz\u0105 z post\u0119puj\u0105cych dystrofii mi\u0119\u015bniowych. Choroba dotyczy ch\u0142opc\u00f3w, u kt\u00f3rych pierwsze objawy zauwa\u017calne dla otoczenia pojawiaj\u0105 si\u0119 najcz\u0119\u015bciej w momencie rozpocz\u0119cia samodzielnego chodzenia. W rzeczywisto\u015bci dzieci te s\u0105 chore od urodzenia. W wi\u0119kszo\u015bci zaczynaj\u0105 chodzi\u0107 od 18 miesi\u0105ca \u017cycia i w\u00f3wczas okazuje si\u0119, \u017ce s\u0105 mniej sprawne ruchowo od r\u00f3wie\u015bnik\u00f3w: nie biegaj\u0105, cz\u0119sto si\u0119 przewracaj\u0105. Oko\u0142o 3-4 roku \u017cycia pojawia si\u0119 przerost mi\u0119\u015bni \u0142ydek, niekiedy tak\u017ce po\u015bladk\u00f3w i naramiemmych, ch\u00f3d staje si\u0119 ko\u0142ysz\u0105cy. Stopniowo zaburzenia chodu post\u0119puj\u0105, widoczne staj\u0105 si\u0119 trudno\u015bci we wchodzeniu na schody, wstawaniu z pozycji le\u017c\u0105cej do siedz\u0105cej i stoj\u0105cej (dziecko pomaga sobie opieraj\u0105c si\u0119 r\u0119kami na udach \u2013 wstawanie \u201epo sobie\u201d). Post\u0119puj\u0105cy przykurcz \u015bci\u0119gien Achillesa, spowodowany skracaniem mi\u0119\u015bni \u0142ydek, wskutek ich w\u0142\u00f3knienia i pog\u0142\u0119biaj\u0105ca si\u0119 lordoza l\u0119d\u017awiowa (nadmierne wygi\u0119cie kr\u0119gos\u0142upa ku przodowi), powstaj\u0105ca wskutek os\u0142abienia mi\u0119\u015bni przykr\u0119gos\u0142upowych, powoduj\u0105, \u017ce dzieci zaczynaj\u0105 chodzi\u0107 kaczkowato, na palcach, z brzuchem wysuni\u0119tym do przodu. Do\u0142\u0105cza si\u0119 niedow\u0142ad ko\u0144czyn g\u00f3rnych, widoczny staje si\u0119 zanik mi\u0119\u015bni ud oraz zanik mi\u0119\u015bni pasa barkowego z objawem lu\u017anych bark\u00f3w. Oko\u0142o 9-10 roku \u017cycia ch\u0142opcy ci nie mog\u0105 samodzielnie wstawa\u0107 oraz siada\u0107, ch\u00f3d mo\u017cliwy jest tylko z pomoc\u0105, wreszcie w okresie mi\u0119dzy 10 a 14 rokiem \u017cycia przestaj\u0105 samodzielnie chodzi\u0107. Powstaj\u0105 dalsze przykurcze stawowe, zniekszta\u0142ca si\u0119 kr\u0119gos\u0142up.<\/p>\n\n\n\n
Kacper w\u0142a\u015bnie znalaz\u0142 si\u0119 w tym miejscu. Po z\u0142amaniu ko\u015bci udowej przesta\u0142 samodzielnie chodzi\u0107, pionizowanie jest mo\u017cliwe tylko z pomoc\u0105 innej osoby, w ten spos\u00f3b jest te\u017c prowadzony.<\/p>\n\n\n\n
Jednak i to zaczyna by\u0107 coraz trudniejsze. Jest ju\u017c sporym ch\u0142opcem, ma 145cm wzrostu wa\u017cy ponad 40 kilo, a post\u0119puj\u0105ce przykurcze uniemo\u017cliwiaj\u0105 stanie na ca\u0142ych stopach oraz utrzymanie r\u00f3wnowagi. Na co dzie\u0144 przemieszcza si\u0119 przy pomocy w\u00f3zka inwalidzkiego.<\/p>\n\n\n\n
Pojawi\u0142a si\u0119 mo\u017cliwo\u015b\u0107 zniwelowania czy z\u0142agodzenia przykurczy poprzez ostrzykiwanie \u0142ydek botoxem medycznym. Nie jest on refundowany przez NFZ. Zabiegi te trzeba powtarza\u0107 co najmniej 2-3 razy w roku.<\/p>\n\n\n\n
Aby przynios\u0142o to jak najlepszy rezultat Kacper musi by\u0107 poddany cz\u0119stym zabiegom fizjoterapii, nale\u017cy zakupi\u0107 r\u00f3wnie\u017c pionizator, aby sam w ci\u0105gu dnia m\u00f3g\u0142 si\u0119 pionizowa\u0107. W najbli\u017cszym czasie trzeba b\u0119dzie r\u00f3wnie\u017c zakupi\u0107 elektryczny w\u00f3zek inwalidzki. Obecny manualny staje si\u0119 coraz mniej przydatny, gdy\u017c r\u0119ce Kacpra s\u0105 coraz s\u0142absze.<\/p>\n\n\n\n
Chodzi o to, aby Kacper m\u00f3g\u0142 by\u0107 niezale\u017cny w ka\u017cdym miejscu, zw\u0142aszcza w szkole.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Kacper Turaczyk ma 12 lat i choruje na dystrofi\u0119 mi\u0119\u015bniow\u0105 Duchenne\u2019a, potocznie nazywan\u0105 post\u0119puj\u0105cym zanikiem mi\u0119\u015bni. Mieszka w Bolechowicach. Dystrofia typu Duchenne\u2019a (DMD) jest chorob\u0105 genetyczn\u0105, najcz\u0119stsz\u0105 i najci\u0119\u017csz\u0105 z post\u0119puj\u0105cych dystrofii mi\u0119\u015bniowych. Choroba dotyczy ch\u0142opc\u00f3w, u kt\u00f3rych pierwsze objawy zauwa\u017calne dla otoczenia pojawiaj\u0105 si\u0119 najcz\u0119\u015bciej w momencie rozpocz\u0119cia samodzielnego chodzenia. W rzeczywisto\u015bci dzieci te […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1893,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1924","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bez-kategorii"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1924","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1924"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1924\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1925,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1924\/revisions\/1925"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}