{"id":479,"date":"2021-06-11T09:00:28","date_gmt":"2021-06-11T07:00:28","guid":{"rendered":"http:\/\/local.krzysiek-pomaga\/?post_type=beneficiary&p=479"},"modified":"2022-01-24T13:55:12","modified_gmt":"2022-01-24T12:55:12","slug":"kacper-turaczyk","status":"publish","type":"beneficiary","link":"https:\/\/dev.yoho.pl\/krzysiek-pomaga\/beneficjent\/kacper-turaczyk\/","title":{"rendered":"Kacper Turaczyk"},"content":{"rendered":"\n
\n
\n
\n

BEneficjent 2019<\/span><\/h2>\n\n\n\n

zEBRANA KWOTA: 83 685,02 PLN<\/span><\/h2>\n\n\n\n
\n

Kacper Turaczyk<\/h1>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

Kacper by\u0142 ju\u017c naszym podopiecznym w roku 2016, w\u00f3wczas wraz z Karolem Tomasiakiem. Karol robi\u0142 post\u0119py, ale Kacper by\u0142 w coraz gorszym stanie \u2013 jego choroba, dystrofia mi\u0119\u015bni Duchenne\u2019a, pog\u0142\u0119bia\u0142a si\u0119. Dlatego zdecydowali\u015bmy wzi\u0105\u0107 go pod opiek\u0119 po raz drugi w roku 2019.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Kacper zosta\u0142 zdiagnozowany w nied\u0142ugim czasie po porodzie. W drugiej dobie \u017cycia jego rodzice dowiedzieli si\u0119 o wadzie serca (zesp\u00f3\u0142 Fallota). Po 8 miesi\u0105cach, podczas przygotowa\u0144 do operacji, pad\u0142a druga diagnoza: dystrofia mi\u0119\u015bniowa Duchenne’a. Potocznie m\u00f3wi\u0105c, jest to stopniowy zanik mi\u0119\u015bni, kt\u00f3ry sprawia, \u017ce codzienne funkcjonowanie staje si\u0119 coraz trudniejsze, a z czasem zagro\u017cone jest \u017cycie pacjenta.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Diagnoza radykalnie zmieni\u0142a \u017cycie ca\u0142ej rodziny. Odt\u0105d \u015bwiat sta\u0142 si\u0119 inny, bo widziany przez pryzmat choroby Kacpra. El\u017cbieta Woch-Stopa, mama Kacpra: Ta wiadomo\u015b\u0107 zwali\u0142a z nas n\u00f3g, ale po czasie „\u017ca\u0142oby” przyszed\u0142 czas na zakasanie r\u0119kaw\u00f3w i walk\u0119. Pierwsze dni\/miesi\u0105ce po urodzeniu Kacpra by\u0142y bardzo trudne, kolejne pobyty w szpitalu – d\u0142ugie i ci\u0119\u017ckie. Min\u0119\u0142y ponad 3 lata, zanim dosz\u0142am do siebie<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Kacper przeszed\u0142 3 operacje serca wszystkie bardzo ci\u0119\u017ckie i ryzykowne ze wzgl\u0119du na wsp\u00f3\u0142istnienie dystrofii, z\u0142amanie ko\u015bci udowej w wieku 9 lat, po kt\u00f3rej ju\u017c nie odzyska\u0142 mo\u017cliwo\u015bci samodzielnego poruszania si\u0119. Wtedy zacz\u0105\u0142 korzysta\u0107 z w\u00f3zka inwalidzkiego, potem by\u0142a operacja kr\u0119gos\u0142upa, w ko\u0144cu terapia kom\u00f3rkami macierzystymi. <\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
\n
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Mama Kacpra: Szcz\u0119\u015bliwie mieli\u015bmy wsparcie rodzinne i \u015brodowiskowe.<\/em> Spotkali\u015bmy na swojej drodze wielu dobrych i ciep\u0142ych ludzi, ch\u0119tnych do pomocy. Finansowanie leczenia Kacpra to zbi\u00f3rki okazjonalne (na w\u00f3zek, czy na terapi\u0119 kom\u00f3rkami macierzystymi, tak jak w przypadku dw\u00f3ch akcji Stowarzyszenia Krzysiek Pomaga Pomaga\u0107) oraz stale: 1% podatku dochodowego przeznaczane na organizacje po\u017cytku publicznego<\/em>. W przypadku Kacpra t\u0105 organizacj\u0105 jest Fundacja „Kropla Nadziei im. o. Leona Knabita”, kt\u00f3re prowadzi subkonto dla niego. Natomiast – m\u00f3wi\u0105 opiekunowie Kacpra – brakuje systemowego wsparcia w\u0142adz publicznych dla os\u00f3b niepe\u0142nosprawnych i ich rodzin. <\/p>\n\n\n\n


Terapia kom\u00f3rkami macierzystymi da\u0142a Kacprowi premi\u0119 czasu dzi\u0119ki spowolnieniu choroby. Natomiast trwa\u0142\u0105 popraw\u0119 m\u00f3g\u0142by przynie\u015b\u0107 dopiero lek, kt\u00f3rego jeszcze nie ma na rynku. Obecnie trwaj\u0105 badania kliniczne kilku lek\u00f3w na dystrofi\u0119 mi\u0119\u015bniow\u0105. El\u017cbieta Woch-Stopa: To jest nasza szansa<\/em>. <\/p>\n\n\n\n

\u017bycie Kacpra na co dzie\u0144 jest pe\u0142ne ogranicze\u0144  i zale\u017cno\u015bci od innych. To \u017cycie nastolatka, kt\u00f3rego r\u0119ce s\u0105 tak s\u0142abe, \u017ce nie jest w stanie samodzielnie je\u015b\u0107, czy podrapa\u0107 si\u0119 po g\u0142owie. Kacper chodzi do drugiej klasy liceum, ucz\u0119szcza wraz z r\u00f3wie\u015bnikami na zaj\u0119cia szkolne, interesuje si\u0119 filmem, muzyk\u0105, polityk\u0105, technologi\u0105.
<\/p>\n\n\n\n

Na pytanie, co w tej sytuacji jest dla nich najwi\u0119kszym wsparciem, mama Kacpra odpowiada: Rodzina, mi\u0142o\u015b\u0107. Z tego czerpiemy si\u0142y, dzi\u0119ki temu jeszcze walczymy<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Obejrzyj film o Kacprze:<\/h2>\n\n\n\n
\n