Agnieszka Pikulska: choroba i marzenia

W roku 2022 będziemy pomagać Agnieszce Pikulskiej – 21-letniej studentce 3. roku Biotechnologii na Politechnice Krakowskiej i 2. roku Turystyki Przygodowej na AWF-ie. Agnieszka do niedawna, z sukcesem, uprawiała kilka dyscyplin sportowych: jazdę konną, wspinaczkę, slackline i lekką atletykę.

Załamanie przyszło bez ostrzeżenia. W czerwcu tego roku, wkrótce po Akademickich Mistrzostwach Polski we wspinaczce sportowej i lekkiej atletyce, Agnieszka zaczęła gorzej widzieć lewym okiem. Początkowo lekarzom wydawało się, że jest to banalne zapalenie spojówki, ale wkrótce okazało się, że sprawa jest bardzo poważna.

Kolejne dolegliwości (bardzo silny ból pleców, przeczulica, w końcu paraliż od piersi w dół) kazały lekarzom przeprowadzić specjalistyczne badania, których wynik był jak cios w serce: zespół Devica.

Jest to choroba neurologiczna tzw. demielinizacyjna, zaczynająca się zapaleniem nerwu wzrokowego i zapaleniem rdzenia kręgowego. Jej osobliwość polega na tym, że własny układ odpornościowy atakuje układ nerwowy chorego poprzez niszczenie osłonek mielinowych nerwów. Osłonki nie regenerują się, co czyni tę chorobę wyjątkowo groźną. Zespół Devica jest często mylony jest z początkami SM, jednak obie te choroby znacznie się różnią i wymagają zupełnie innego leczenia. Jest to choroba nieuleczalna wymagająca ciągłej terapii.

Agnieszka spędziła dwa miesiące w klinice neurologicznej, a następnie dwa miesiące na oddziale rehabilitacyjnym. Przyniosło to dobre efekty, ponieważ pacjentka, która początkowo była przykuta do łóżka, potem stopniowo zyskiwała coraz większą autonomiczność, aż do samodzielnego chodzenia. W tej chwili Agnieszka porusza się samodzielnie, ale jednostajnym tempem, utykając na jedną nogę i z zachowaniem ostrożności. W poruszaniu towarzyszy jej osoba asystująca (zwykle jej Mama). Jest to konieczne, ponieważ utrzymują się problemy z równowagą, orientacją, pęcherzem i jelitami, ponadto Agnieszka niemal zupełnie straciła wzrok w lewym oku. Pozostała w pewnym stopniu przeczulica i (równocześnie) niedoczulica po prawej stronie ciała.

Nie wiadomo, jak będzie się rozwijać choroba, ani w jakim stopniu lekarzom będzie udawało się nad nią zapanować. W każdym razie Agnieszka nie podaje się. Próbuje normalnie żyć: studiuje na dwóch kierunkach (w formule zdalnej), leczy się i marzy o powrocie do sportu.

Prawdopodobnie potrzebna będzie wieloletnia terapia, a ta tylko częściowo może być finansowana w ramach publicznej ochrony zdrowia. Obecnie na leczenie i rehabilitację Agnieszki potrzeba ok. 5 tys. PLN miesięcznie.

Czy spełnienie marzeń Agnieszki będzie możliwe – nie wiemy. Wiemy jednak, że o każdą, nawet drobną, poprawę jej stanu zdrowia warto walczyć. Dlatego prosimy: pomóżcie nam pomóc Agnieszce.