Beneficjent 2014
ZEBRANA KWOTA: 44 292,38 PLN
Olek Gaweł
Olek urodził się w dramatycznych okolicznościach. W trakcie ciąży, podczas jednej z wizyt kontrolnych, lekarz prowadzący stwierdził bardzo skróconą szyjkę macicy, z praktycznie wpuklającym się pęcherzem płodowym. Niezwłocznie nakazał jechać do szpitala – tego samego wieczora Magda została przyjęta na oddział. Ponieważ była to ciąża bliźniacza, ryzyko porodu było bardzo wysokie.. W drugim tygodniu pobytu w szpitalu doszło do zakażenia wewnątrzmacicznego. Infekcja spowodowała skurcze, odkleiło się łożysko. Bliźniaki zaczęły się dusić.
Zanim Magda została znieczulona i zoperowana, minęło pół godziny. Pół godziny, które zaważyły na całym naszym życiu. Byliśmy dopiero za połową ciąży, w 24 tygodniu… W drugim dniu po cesarce dzieci zostały ochrzczone. Nikt nie dawał nam dużych nadziei, że przeżyją. W dziesiątej dobie życia serce Dominika zatrzymało się. Pomimo, że rokowania dla niego były lepsze niż dla Olka… Niestety zmarł w Sylwestra 2010 roku.
Oluś przez kolejne tygodnie walczył o życie. Pojawiały się kolejne sukcesy, awanse na coraz mniej inwazyjne aparaty tlenowe. Od narodzin żona walczyła o laktację. Dźwięk laktatora włączanego nawet w środku nocy będziemy pamiętać już zawsze. Podobnie jak dźwięk aparatów monitorujących funkcje życiowe i zapach płynów dezynfekcyjnych na sali intensywnej terapii. Pokarm Mamy to jedyna rzecz, jaką mogliśmy Olkowi zapewnić i myślę, że dzięki żonie Olek przeżył. Codziennie woziłem woreczek ze świeżo odciągniętym mlekiem, najcenniejszym darem dla niego. Gdy Oluś osiągnął magiczną wagę 1 kg (a przy porodzie ważył 640g) i był na tyle silny by oddychać samodzielnie, panie pielęgniarki wyjęły go z inkubatora i położyły żonie na piersi. To była niezwykła chwila, łzy płynęły nam po policzkach.
Kiedy nadszedł czas, Olek został skonsultowany okulistyczne. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości – konieczna była operacja. Na skutek wczesnego porodu i wszystkich związanych z tym okoliczności, w obu oczkach odkleiły się siatkówki. Po laserokoagulacji wykonanej w Katowicach udało się przywrócić częściowe widzenie w jednym oku. Ta wada wzroku i inne komplikacje zaważyły na dalszej terapii, o czym mieliśmy się przekonać w przyszłości.
A tych komplikacji jest sporo. Niedotlenienie spowodowało uszkodzenie mózgu. Wylewy 2 i 4 stopnia, uszkodzenie móżdżku. Zespół objawów ujęto pod nazwą porażenie mózgowe. Ominęło nas na szczęście wodogłowie i padaczka, chociaż ta może kiedyś wystąpić.
Oluś opuścił szpital w kwietniu 2011 roku. Jak najszybciej rozpoczął rehabilitację, początkowo 2 razy w tyg w Maltańskim Centrum Pomocy Dzieciom. Później rozpoczął zajęcia z psychologiem i pedagogiem dziecięcym. Gdy tylko osiągnął odpowiedni wiek, zaczął uczęszczać do Przedszkola Specjalnego im. Kawalerów Maltańskich. Jednocześnie rehabilitowaliśmy wzrok Olka na Tynieckiej, tam również Oluś miał dodatkowe zajęcia z panem Mariuszem Januszem, który nas skontaktował z Krzysiem Graczykiem. Tak szczęśliwie się złożyło, że Olek został beneficjentem Akcji Charytatywnej zorganizowanej przez Pana Graczyka, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni.
Mamy szczęście spotykać na naszej drodze wspaniałych ludzi. Nawiązaliśmy przyjaźnie z rodzicami dzieci, które są w podobnej sytuacji jak Olek. Synek uczęszcza również na zajęcia do stowarzyszenia Dom Nadziei na os Zgody. Finansowo wspomagamy się środkami z darowizn i 1 % podatku przekazanego na subkonto Olka w fundacji Avalon. Pomoc i wsparcie mamy również ze strony szkoły (Zespół Szkół Specjalnych przy Ptaszyckiego 9), gdzie Olek obecnie uczęszcza. Właśnie 6 czerwca przystępuje do I Komunii Świętej. W szkole ma zapewnioną wspaniałą opiekę i zajęcia dodatkowe. Na wywiadówkach dowiedzieliśmy się że Olek potrafi wiele więcej niż pokazuje to w domu. Widocznie taka jego natura, wykorzystuje być może naszą tkliwość nad nim.
Aleksander jest pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Nie mówi i nie porusza się samodzielnie. Komunikuje się za pomocą gestu i mowy ciała. Obrazki do komunikacji zastępczej są dla niego za małe. Z kolei edukacyjne programy komputerowe traktuje jak gry. Może kiedyś dorośnie do korzystania z komunikatorów. Obserwujemy jednak, że coraz śmielej eksploruje w ramach swoich możliwości otoczenie, jednak nie lubi hałasu i dużych skupisk ludzi. Dobrze czuje się w znanym otoczeniu, potrzebuje czasu do zaaklimatyzowania się , natomiast coraz wyraźniej manifestuje swoje stanowisko.
W kwestii organizacji naszego życia, udało nam się zakwalifikować do programu asystenta rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Dwa razy w tygodniu Olek ma spotkania z terapeutą, panem Michałem Bobrowskim, który ma fenomenalne podejście, zwłaszcza do dzieci z różnymi obciążeniami. Pomoc rodzinom polegająca na zorganizowaniu czasu podopiecznemu jest nieoceniona, niezwykle cenna.
Oluś doczekał się dwóch braci, Leoś ma 4 lata, (ma stwierdzony autyzm) i Maksymilian ma 2 latka (na razie niezdiagnozowane!)
Opieka nad maluchami powoduje że naturalną koleją rzeczy czasu dla Olka mamy z żoną mniej. W naszej sytuacji, mając na uwadze nasze ograniczenia, najcenniejszą pomocą byłoby pojawienie się placówki gdzie na kilka godzin można by przywieźć Olka, gdzie miałby zapewnioną opiekę. Na razie jest szkoła, a później? Mamy świadomość, że w Polsce temat niepełnosprawnych jest jeszcze niewygodnym tematem, tabu.
Nie sposób nie wspomnieć o dzisiejszym newsie w którym poinformowano, że ze względu na spotkanie z ministrem edukacji dyrekcja nakazała nie pokazywać niepełnosprawnych uczniów uczęszczających do szkoły. Boimy się narastającej retoryki jako że rodziny z osobą będąca inwalidą są nastawione tylko na czerpanie pomocy od państwa. Być może różne organizacje pozarządowe powinny bardziej komunikować społeczeństwu z jakimi problemami takie rodziny się borykają na co dzień?
Robert Gaweł, oraz Magdalena, Olek, Leoś i Maks
